sábado, 27 de abril de 2013

Planificación anticipada de las decisiones al final de la vida

Hoy, justamente, hace tres semanas que se clausuraron las II Jornada de la Asociación Andaluza de Bioética, celebradas en el Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz. A este evento acudieron prestigiosas voces de la bioética andaluza, y entre ellas, la de Pabilo Simón Lorda; que nos deleitó con una ponencia sobre la Planificación anticipada de las decisiones al final de la vida.

Salón de actos del Hospital Universitario Puerta del Mar. Cádiz


Sobre la base de tres elementos, con el apoyo de ellos, Pablo conduce sus argumentos para llevarnos a entender que es eso de la planificación del final de una vida, de las decisiones que deberíamos tomar. La emoción, la evidencia (científica) y la herramienta última.

El concepto de inmortalidad va unido, añadido a la idea de muerte. Los avances tecnológicos hacen posible que se alargue ostensiblemente la edad del hombre, pero ese poder tecnológico desencadena amplios debates, reflexiones intelectuales y preocupaciones de carácter filosófico sobre el último día. Los mitos de Némesis y Prometeo surgen antes la tecnología científica. Por un lado Prometeo que roba el fuego eterno  para devolverlo al hombre, una forma de darles sabiduría divina, interpretado como las amplias posibilidades que tiene la ciencia y tecnología. Ante esto, surge Némesis, la diosa que castiga y penaliza la temeridad, la diosa de la justicia retributiva, la fortuna y la solidaridad. En este símil mitológico se centra el punto de partida, por el cual debemos de dejar a un lado toda la vigencia de la ciencia y la tecnología y, centrarnos en el mundo de las emociones. Son estas, y no otros valores, los que nos deben animar a encontrar la senda  válida. Hundir nuestras reflexiones en los cuatro fines de la medicina. Ante todo, es más necesaria que nunca, cultivar la red de familiares y amigos; aceptar con sosiego, esperanza y paz los designios del final de la vida. 

La evidencia científica se ha encargado de poner -negro sobre blanco- las recomendaciones al uso de las prácticas relacionadas con el paciente y sus decisiones al final de la vida. Desde el trato hospitalario al interés por morir en el domicilio. Circulan una gran cantidad de guías, pósteres, panfletos, etc, para externalizar los intereses de profesionales y con el fin de apoyar al paciente. Cuantas sesiones clínicas, activas o interactivas, multi o pluridisciplinar; pero... cuantas veces consensuando con el paciente el apoyo a sus voluntades anticipadas. Nos cubrimos de cierto misticismo, el que nos da la ciencia. ("Profundo silencio en la sala"). Quizás aún nos queda la mejor de las herramientas para tratar al paciente, y posiblemente  la que menos usamos, la palabra. Hablar seria el verbo que deberíamos conjugar para planificar el final de la vida.

Si lo que se propone es un proceso de diálogo, de interrelación entre profesional y paciente, debemos ser conscientes de que queda mucho por trabajar. Debemos cubrir la atención al final de la vida con lo inmaterial de la emoción y la palabra, y lo material de una guía para tal fin. Si existe un registro para las Voluntades Anticipadas, ¿porque no planificar de forma anticipada el final de la vida con otras herramientas?. Para el usuario del sistema sanitario sería un avance en sus decisiones y ante el problema del tiempo en la planificación. ¿Estamos ante un cambio de modelo?. Entre las estrategias de implantación de herramientas que ayuden al paciente, desde la Junta de Andalucía se presentará -en breve- una guía sobre Planificación anticipada de las decisiones al final de la vida

Lo cierto es que seguimos en la brecha, intentando dar contenido a este tema. Reflexionando en el día a día. Por eso seguimos formando en bioética a nuestros compañer@s, utilizando los medios en nuestro poder para avanzar. 

Seguir con la obligación ética de acudir a la llamada del paciente; conocer sus sentimientos, adoptar medidas con una actitud compasiva, dialogante o empática. 
Beber de la ciencia pero también de lo que la vida nos enseña.



Saludos éticos para un mundo mejor.







martes, 23 de abril de 2013

Programa preliminar XI Congreso Nacional de Bioética


Programa Preliminar

JUEVES, 3 DE OCTUBRE DE 2013

15:30 – 17:00Bienvenida y entrega de documentación
17:00 – 19:00Mesa 1: LIBERTAD Y RESPONSABILIDAD DE CONCIENCIA

Modera:
David Curbelo Pérez
Vocal de la Junta Directiva de ABFyC.
  • Salvador Tarodo Soria
    Profesor Titular de Derecho Eclesiástico del Estado de la Universidad de León.
    Conciencia y libertad
  • José Antonio Seoane Rodríguez
    Profesor Titular de Filosofía del Derecho de la Universidad de A Coruña.
    Objeción responsable
  • Ana Mª Marcos del Cano
    Secretaria General y Profesora Titular de Filosofía del Derecho de la UNED.
    Objeción de conciencia en instrucciones previas
19:00 – 19:30 Pausa café
19:30 – 20:00Inauguración
20:00 – 21:00
Conferencia inaugural: LA CONQUISTA DE LA LIBERTAD. UNA PERSPECTIVA NEUROÉTICA
  • Adela Cortina Orts
    Catedrática de Ética y Filosofía Política de la Universidad de Valencia.
    Directora de la Fundación ÉTNOR.
    Miembro de Número de la Real Academia de Ciencias Morales y Políticas.

VIERNES, 4 DE OCTUBRE DE 2013

09:00 – 11:00Mesa 2: LA BIOÉTICA Y EL ARTE

Modera:
Antonio Blanco Mercadé
Vicepresidente de ABFyC.
  • Antonio Fraguas de Pablo (Forges)
    Humorista gráfico. Medallas de Oro al Mérito en el trabajo (2007) y en las Bellas Artes (2011).
  • Iñigo Marzábal Albaina
    Profesor de Comunicación Audiovisual y Publicidad de la Universidad del País Vasco.
11:00 – 11:30Pausa café
11:30 – 13:30Comunicaciones libres ORALES

Modera:
Mª Pilar Núñez Cubero

Vocal de la Junta Directiva de ABFyC.
14:00 – 16:00Comida de trabajo 
16:00 – 18:00Mesa 3: EDUCACIÓN EN BIOÉTICA

Modera:
Lydia Feito Grande
Vocal de la Junta Directiva de ABFyC.
  • Diego Gracia GuillénCatedrático de Historia de la Medicina de la Universidad Complutense de Madrid.
    Miembro de Número de las Reales Academias de Medicina y de Ciencias Morales y Políticas.
    Pedagogía deliberativa
  • Pablo Rodríguez del PozoProfesor de Bioética de la Universidad Cornell en Qatar.
    Educación basada en competencias:  Algunas reflexiones
18:00 – 18:30Pausa café
18:30 – 19:30Comunicaciones libres POSTERS
19:30 – 21:00ASAMBLEA GENERAL de la ABFyC
21:30Cena del Congreso (San Marcos)

SÁBADO, 5 DE OCTUBRE DE 2013

09:00 – 11:00Mesa 4: BIOÉTICA EN LOS TIEMPOS SOMBRÍOS

Modera:
Koldo Martínez Urionabarrenetxea
Presidente de ABFyC.
  • Jesús Conill Sancho
    Catedrático de Filosofía Moral y Política de la Universidad de Valencia.
    Elección vital y neurorracionalidad.                                             
  • Albert J. Jovell Fernández
    Director del Instituto Global de Salud Pública y Política Sanitaria de la Universidad Internacional de Cataluña.
    Presidente del Foro Español de Pacientes.
11:00 – 11:30Pausa café
11:30 – 12:30Conferencia de clausura: BIOÉTICA 2.0
  • Diego Gracia Guillén
    Catedrático de Historia de la Medicina de la Universidad Complutense de Madrid.
    Miembro de Número de las Reales Academias de Medicina y de Ciencias Morales y Políticas.
13:00Clausura
TardeVidrieras de la Catedral / MUSAC

lunes, 22 de abril de 2013

El Testamento Vital en España

En el artículo 11 de la Ley 41/2002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, se regularizó en nuestro ordenamiento la figura de las Instrucciones Previas. Con esta ley se da punto y final al modelo basado en la autonomía del paciente que había instaurado inicialmente la Ley General de Sanidad en el año 1986. Todos los españoles mayores de edad contaban con el derecho a consignar por escrito su voluntad acerca del tipo de cuidados y el tratamiento de su salud para el caso de que algún día se hallaran incapacitados para expresarla. Las Instrucciones Previas, Documentos de Voluntades Anticipadas o Testamento Vital, como también se conocen, son una herramienta fundamental a las exigencias del respeto a la autonomía del paciente.

A partir de aquí, en las distintas Comunidades Autónomas, se han abierto los denominados Registros de Voluntades; donde cualquier ciudadano que cumpla con las reglas establecidas en la ley, puede inscribir -de forma anticipada-  y en un documento, la forma de sus tratamientos y los cuidados sanitarios que desea. El pasado 20 de abril, en la sección de Sociedad del periódico ElPaís, hemos tenido la oportunidad de ver y chequear  como esta el registro de estas voluntades en nuestro país.  

REGISTRO NACIONAL DE ÚLTIMAS VOLUNTADES
Fuente: ElPaís
Dos importantes conclusiones se han podido extraer de estos resultados:
  • El testamento vital sigue siendo algo desconocido para los ciudadanos y los profesionales sanitarios.
  • A estas barreras, se añade la oscuridad que rodea en España lo relacionado con la muerte, donde culturalmente se es reticente a hablar del fin de la vida.

Para algunos profesionales de la salud y el derecho, este tema no es nada novedoso; añadiría que se está estudiando, profundamente, cual es el nivel de conocimiento del ciudadano y el profesional a este respecto. 
Como indica Ana María Marcos, profesora de Filosofía del Derecho de la UNED, un gran número de sanitarios desconoce el sistema. Sin lugar a dudas una voz cualificada, ya que es la investigadora principal del proyecto Testamento Vital, donde el objetivo es mejorar la situación inicial de donde se parte, a través de una mejor información tanto al ciudadano como al personal sanitario.


Por otra parte, siguen (algunos) anclados en el
paternalismo donde "Consideran que son los profesionales quienes mejor deciden en ese momento" , como apunta Pablo Simón de la Escuela Andaluza de Salud Pública. 




Lo cierto es que seguimos en la brecha. Debemos intentar animar y alentar al ciudadano para que se implique más en la planificación de sus voluntades finales, eso evitará problemas  a posteriori, y facilitará la tarea de profesionales y usuarios. Para algunos, entendemos que la mejor herramienta para avanzar es la palabra. Hablar sobre estos temas ayuda a dejar de demonizar el final de la vida y mejorar -a buen seguro- la calidad de la vida en los últimos días. La naturalidad al tratar este tema debe ser el común denominador, mientras tanto:

Testamento Vital en España: ni mucho ni poco, esto es lo que hay


lunes, 15 de abril de 2013

XI Congreso SACPA en Almeria. Entrevista con Carmen Francisco, presidenta de SACPA



La Sociedad Andaluza de de Cuidados Paliativos (SACPA) es una asociación de profesionales que atienden a pacientes y a familiares de pacientes con enfermedades avanzadas y progresivas o en fase terminal.



miércoles, 3 de abril de 2013

Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y el Grupo Ethos de Bioética y Ética Clínica

Si en la asistencia sanitaria, todas los profesionales confluimos en dar valor a los principios bioéticos, y somos conscientes de la utilidad de estos para hacer más factibles una integración de la bioética en la práctica diaria, faltaba en esta dinámica un colectivo que no suele ser nombrado: los farmacéuticos hospitalarios. Quizás porque están más relacionados con factores de seguridad en medicación, este grupo de profesionales no se les unía a la bioética. Por esta razón, desde este blog, quiero expresar mi satisfacción por el nacimiento del Grupo Ethos de Bioética y Ética Clínica.

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha constituido recientemente el Grupo Ethos de Bioética y Ética Clínica orientado a abordar los problemas que requieren un abordaje más ético y humanístico, más allá de aquellos de carácter técnico y clínico. Unos problemas a los que habría que unir el hecho de que las nuevas tecnologías, las novedades farmacológicas y la escasez de recursos han acelerado en los servicios de farmacia hospitalaria la toma de decisiones que afectan al ámbito ético y moral. "Es más habitual de lo que pensamos, que en muchas ocasiones nuestras decisiones clínicas entran en conflicto con los valores de los pacientes o de otros sanitarios", afirma Enrique Soler, coordinador del Grupo Ethos.



martes, 2 de abril de 2013

Testamento vital en TVE2

El próximo viernes día 5 de abril entre 10 y 11 de la mañana será retransmitido el programa “Testamento Vital” en LA2 de TVE.